Постоянно действующая открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний
Информировать врачей разных специальностей о редких заболеваниях, для которых создаются методы диагностики и их клинических проявлениях
Сформировать у врачей первичного звена «орфанную настороженность»
Создать план маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями и/или подозрением на них (в том числе перечень показания для назначения консультации генетика и др. узких специалистов)
Осветить основные вопросы пациентов, связанные с реабилитацией, ТСР и другие.
Организаторы проекта
Научный организатор
Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»
Технический организатор
Автономная некоммерческая организация по содействию развития медицины и здравоохранения «Инновационная практика»