АКАДЕМИЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ
Постоянно действующая открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний
Задачи проекта «Академия редких болезней»
  • Информировать врачей разных специальностей о редких заболеваниях, для которых создаются методы диагностики и их клинических проявлениях
  • Сформировать у врачей первичного звена «орфанную настороженность»
  • Создать план маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями и/или подозрением на них (в том числе перечень показания для назначения консультации генетика и др. узких специалистов)
  • Осветить основные вопросы пациентов, связанные с реабилитацией, ТСР и другие.
Аудитория проекта
  • Терапевты
  • Педиатры
  • Врачи общей практики
  • Специалисты амбулаторно-поликлинического звена
  • Пациенты
Организаторы проекта
  • Научный организатор
    Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»
  • Технический организатор
    Автономная некоммерческая организация по
    содействию развития медицины и здравоохранения «Инновационная практика»
Ближайшее мероприятие
06 июня 2024 года
Практические семинары:
10:00 – 13:00
10:00 – 13:00
Неонатальный скрининг
Секция №1
13:10 – 15:15
13:10 – 15:15
Наследственные болезни с поражением печени и гепатоспленомегалией
Секция №2
13:10 – 14:50
13:10 – 14:50

Редкие заболевания с поражением скелета

Секция №3
13:10 – 15:40
13:10 – 15:40
Редкие заболевания с поражением белого вещества головного мозга
Секция №4

Для пациентов и семей с редкими заболеваниями:

10:00 – 12:30
10:00 – 12:30
Реабилитация и назначение ТСР для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями
Секция №5