Постоянно действующая открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний
Задачи проекта «Академия редких болезней»
Информировать врачей разных специальностей о редких заболеваниях, для которых создаются методы диагностики и их клинических проявлениях
Сформировать у врачей первичного звена «орфанную настороженность»
Создать план маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями и/или подозрением на них (в том числе перечень показания для назначения консультации генетика и др. узких специалистов)
Осветить основные вопросы пациентов, связанные с реабилитацией, ТСР и другие.
Аудитория проекта
Терапевты
Педиатры
Врачи общей практики
Специалисты амбулаторно-поликлинического звена
Пациенты
Организаторы проекта
Научный организатор
Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»
Технический организатор
Автономная некоммерческая организация по содействию развития медицины и здравоохранения «Инновационная практика»
Ближайшее мероприятие
06 июня 2024 года
Практические семинары:
10:00 – 13:00
10:00 – 13:00
Неонатальный скрининг
Секция №1
13:10 – 15:15
13:10 – 15:15
Наследственные болезни с поражением печени и гепатоспленомегалией
Секция №2
13:10 – 14:50
13:10 – 14:50
Редкие заболевания с поражением скелета
Секция №3
13:10 – 15:40
13:10 – 15:40
Редкие заболевания с поражением белого вещества головного мозга
Секция №4
Для пациентов и семей с редкими заболеваниями:
10:00 – 12:30
10:00 – 12:30
Реабилитация и назначение ТСР для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями